Eine kleine große Fahrt nach Hamburg

Eine steife Brise im Haar, Möwengesang in den Ohren, der Duft von Fischbrötchen in der Nase. 

Wie Ihr wisst, waren wir am Wochenende in Hamburg. Eine herrliche Fahrt mit wundervollen, witzigen Kids! Sie waren so ausgelassen und fröhlich, sie haben so viel gelacht, sich unterhalten und Neues erkundet. Sie haben Erinnerungen geschaffen, in ihren Köpfen und in ihren Herzen. ❤️ Manche wurden im Reisetagebuch festgehalten, andere auf Fotos.

Wir sind an der Elbe entlangspaziert, haben dabei die Elbphilharmonie, das Rickmer Rickmers und die Cap San Diego gesehen. Bei einer Hafenrundfahrt sind wir nah an den riesigen Containerschiffen entlanggebraust, die untergehende Sonne spiegelte sich in den Wellen. Die Lichter des Hafens und der spannende Trubel der Großstadt; anschließend in unserem Apartment Brettspiel und Gespräche verabschiedeten uns in die Nacht.

Am Sonntag haben wir nach den Sternen gegriffen – zumindest fast… 🌟 Im Planetarium hat ein kleiner grüner Drache auf uns gewartet. Beim 3D-Erlebnis „Tabaluga und die Zeichen der Zeit“ hat sich Tabaluga staunend durch die Welt bewegt und uns auf seiner Reise mitgenommen. Wunderschön anzusehende Sternbilder, die Aussicht ganz oben vom Planetarium und die Weltraumkuh Stella haben uns ebenfalls fasziniert. Auf einem großen Waldspielplatz hatten die Kids dann viel Platz, um zwischen bunten Blättern ausgelassen alles zu erkunden, bevor es heimging.

Was für eine wertvolle kleine, große Reise für die Kinder. ❤️
Auch für uns – wir haben so viel aus den Augen der Kinder gesehen, was wir sonst verpasst hätten.

Meldet Euch an!

 

Liebe the_running_moms_ – Ihr seid der Wahnsinn!

Gleich zwei tolle Veranstaltungen stellt Ihr auf die Beine, um unsere Kids zu unterstützen! 😍

 

Und das Beste: Jede und jeder kann mitmachen. Allein, zu zweit, in der Gruppe. Mit Freunden und Freundinnen, Partner und Partnerin, mit der ganzen Familie. Die Teilnehmenden können spazieren gehen, walken, joggen oder im Rollstuhl so viele Kilometer machen, wie sie möchten.

Also, unsere lieben Freundinnen und Freunde!

Meldet Euch an für den:

👉 virtuellen Nikolauslauf: Hier könnt Ihr zwischen verschiedenen Distanzen wählen. Nach der Anmeldung habt Ihr vom 3. bis 6. Dezember Zeit, Euren Lauf zu absolvieren. Wann immer und wo immer es Euch am besten passt. Die Anmeldegebühr beträgt für Erwachsene 6 Euro und für Kinder 3 Euro. Da es keine Abzüge gibt, landet der gesamte Betrag im Spendentopf für unsere Kids.

👉 realen Nikolauslauf: Die Running Moms veranstalten in Kooperation mit der Stadt Hamm am Nikolaustag, 6. Dezember, von 17 bis 21 Uhr ein Event im Maxipark in Hamm! Jede Runde ist einen Kilometer lang. Ihr könnt gehen / walken / laufen / rollen, so viel Ihr mögt. Ein rundherum schöner Nachmittag und Abend mit Getränken, Snacks und Musik erwarten alle kleinen und großen Teilnehmerinnen und Teilnehmer.

Wir versichern Euch: Es macht riesigen Spaß mit den Running Moms. Wir haben schon bei Läufen mitgemacht und es war total entspannt. Denn nicht die Leistung zählt, sondern der Spaß und etwas Gutes zu tun. Alle Infos zu den Läufen und der Anmeldung findet Ihr hier:
Wir zählen auf Euch! Ab jetzt heißt es: Auf die Plätze, fertig, anmelden!

Unsere Tabaluga-Reisegruppe ist komplett!

 

Unsere Reisegruppe ist komplett!

Mit ganz wunderbaren Kindern werden wir Tabaluga in Hamburg besuchen und gemeinsam eine wertvolle Zeit verbringen. 😍

Zwar hat das „Los“ entschieden – doch es haben sich so viele tolle Kids gemeldet! Kurzerhand haben wir uns deshalb entschlossen, auch ihnen die Chance auf eine schöne Fahrt zu schenken. Also fahren wir mit ihnen ein zweites Mal nach Hamburg. ❤️

Vielen lieben Dank für Eure Zuschriften!
Wir freuen uns schon sehr auf beide Fahrten.

Dialysekinder im Disneyland

Kinder sollen eine Welt sehen, die bunt und fröhlich und verrückt ist.
Kinder sollen staunen, neugierig sein, Aufregendes erleben.
Kinder sollen Eindrücke sammeln, die sie durch ihren Alltag tragen.
Das gilt für alle Kinder, jedes einzelne. Heute im Besonderen für die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen der Kinderdialyse-Station der Uniklinik Köln. Die Station, auf der auch unser Milo betreut worden ist. Während andere Kids über Wiesen toben oder gemütlich faulenzen, wird das Blut von ihnen oftmals viele Stunden am Tag „gewaschen“. Um sie am Leben zu halten.

Doch Leben bedeutet mehr als zu existieren, das wissen wir alle. Leben bedeutet neben den Tiefen auch Höhen verspüren, pures Glück zu fühlen, ausgelassen zu sein. Wir kennen und unterstützen das Team der Kinderdialyse-Station schon seit vielen Jahren und wissen: Mit ganz viel Herzblut kümmert es sich um die Kids, die ein schweres Schicksal auf ihren jungen Schultern tragen.

Seit 2019 konnten aufgrund der pandemischen Lage keine Ausflüge mehr angeboten werden, 2022 musste die Ferienfreizeit wegen drei Erkrankungsfällen nach der Hälfte der Zeit abgebrochen werden. Eine bittere Enttäuschung für die Kids, für alle Beteiligten. Die Kinder und Jugendlichen sind aufgrund ihrer chronischen Erkrankung und der sehr zeitintensiven Behandlung mit Dialyse ohnehin extrem in ihrer Freizeitgestaltung eingeschränkt und die Eltern trauen sich oft nicht zu, ihnen einen Urlaub oder eine Auszeit zu bereiten…

Also haben wir uns dazu entschlossen, ihnen ein unvergessliches Wochenende zu schenken. 16 junge Menschen werden Anfang November ins Disneyland nach Paris fahren. Prinzessinnen sehen, Minnie und Micky kennenlernen, Goofy und Olaf die Hand schütteln, träumen, lachen, staunen. Wir stellen unter anderem Busse zur Verfügung, Bungalows, den Eintritt – und wünschen uns so sehr, dass die Kids ein Wochenende voller Unbekümmertheit erleben!

Der Betreuungsaufwand ist natürlich riesig, also fahren acht Betreuungspersonen der Kinderdialyse mit und sorgt dafür, dass auch in Paris und auf dem Weg dorthin die Dialyse und Gesundheitsversorgung reibungslos funktioniert.

Wenn es soweit ist, werden wir hier einige Eindrücke mit Euch teilen.

Von Kindern, die eine Welt sehen, die bunt und fröhlich und verrückt ist.
Von Kindern, die staunen, neugierig sind, Aufregendes erleben.
Von Kindern, die Eindrücke sammeln, die sie durch den Alltag tragen. 

Von einem Wochenende, an dem Krankheit nebensächlich ist.
An dem schwerkranke Kinder einfach Kinder sind, jung sind, sie selbst sind.

Wer kommt mit zu Tabaluga?

Irgendwo tief in mir bin ich ein Kind geblieben.
Erst dann, wenn ich’s nicht mehr spüren kann, weiß ich, es ist für mich zu spät…
🎼 

Der kleine Drache Tabaluga berührt etwas tief in unserer Seele. Etwas fast Vergessenes. Erinnerungen, Gefühle, Momente. Es ist wundervoll, dass Tabalugas Geschichte Kids auch heute noch erfreut und bestärkt. Daher haben wir eine ganz besondere Überraschung für Euch!

Wir fahren mit einer kleinen Gruppe Kids für ein Wochenende nach Hamburg! Dort bestaunen wir „Tabaluga und die Zeichen der Zeit“ im Planetarium Hamburg und verbringen gemeinsam wertvolle Zeit. Wir möchten zwei Kindern auch „außerhalb“ des Lächelwerks die Chance auf ebendiese wertvolle Zeit schenken. 💚

Bis Montag, 24. Oktober, um 18 Uhr könnt Ihr uns eine E-Mail an info@laechelwerk.de schreiben, warum diese Auszeit Eurem Kind / Patenkind / Enkel*in / Nachbar*in im Alter von 10 bis 13 Jahren gut tun würde. Am Dienstag stehen die Teilnehmenden fest und wir werden die entsprechenden Absender und Absenderinnen schriftlich benachrichtigen. Wichtig sind Eure Kontaktdaten, der Name des Kindes sowie sein Geburtsdatum. Und natürlich sollte das Kind Lust auf diesen schönen Ausflug mit anderen Kids haben. Es kommen keine Kosten für die Fahrt auf Euch zu.

Die wichtigsten Infos:

👉 Samstag, 5. November, auf Sonntag, 6. November (Samstagmorgen bis Sonntagabend – wichtig: Abfahrt und Ankunft in Schmallenberg)

👉 Gemeinsame Fahrt mit einem Kleinbus sowie eine Übernachtung in einem gemeinsamen Apartment in Hamburg

👉 Besuch von „Tabaluga und die Zeichen der Zeit“ im Planetarium Hamburg sowie wertvolle Zeit; Verpflegung ist inklusive

👉 Begleitung durch erfahrene Betreuer*innen

Wir freuen uns auf Eure Zuschriften! 🥰
Hier noch etwas zum Träumen… https://youtu.be/NZTmnTCQXCY

Ihr könnt den Kalender 2023 jetzt vorbestellen! ❤️

Unser Jahreskalender 2023! 😍
 

Der aktuelle Kalender ging weg wie warme Semmeln.

Das hat uns unglaublich gefreut! Für uns – schließlich fließt der Erlös in unsere Projekt für Kids. Und für euch – jeden Monat begrüßt Euch ein Lächelwerk-Kind mit einem strahlenden Lächeln und einem schönen Sinnspruch.

Nun gibt es endlich Nachschub!

Einige unserer Kids möchten Euch das Jahr 2023 versüßen und teilen mit Euch besonders fröhliche Momente. Liebevoll und hochwertig gestaltet ist der Kalender nicht nur ein richtiger Hingucker für Eure Wand, sondern bietet im A4-Format jede Menge Platz für Eure Eintragungen.

Ab sofort könnt Ihr den Jahreskalender 2023 zum Preis von 9,99 Euro vorbestellen. Es gibt ihn in limitierter Stückzahl. 🙂

 

👉 Schreibt dazu eine E-Mail mit Eurer kompletten Adresse an info@laechelwerk.de und

👉 überweist 9,99 Euro per PayPal (info@laechelwerk.de; Verwendungszweck Kalender 2023) oder auf folgendes Konto:
Postbank
Lächelwerk e.V.
IBAN: DE 81 3701 0050 0987 9165 01

VZ: Kalender 2023

Die Auslieferung erfolgt in der ersten Dezemberwoche.
Pssst… der Kalender ist also auch ein liebevolles Geschenk zum Weihnachtsfest…

Leni sucht nach Verbündeten

Leni ist eine ziemlich coole Socke. 💚 Sie hat bei der Bergrettungsstaffel gearbeitet, war als Kinderkrankenschwester tätig, hat die Alpen überquert, sie liebt den Schnee, die Ruhe, die frische Luft in den Bergen, sie liebt es durchzuatmen. Leni ist lebenslustig, aktiv, sportlich.

Zumindest war sie das. Bis vor rund eineinhalb Jahren.

Vor Monaten wurde Lenis gesamtes Leben auf den Kopf gestellt. Ein Gendefekt, der schon immer in ihr geschlummert hat, ist mutmaßlich durch die Covid-Impfung ausgebrochen. Dieser Gendefekt hat ihre Selbstständigkeit genommen, ihre Lebenslust, fast alles, was ihr im Leben wichtig war. Zunächst benötigte Leni einen Herzschrittmacher, hatte Magen-Darm Probleme, verlor immer wieder innerlich viel Blut und brauchte immer häufiger Blutkonserven. Kurze Zeit später leidet sie an wiederkehrenden, schwersten allergischen Reaktionen, die einen Luftröhrenschnitt notwendig machten, damit die Beatmung gesichert werden kann.

Leni ist von Klinik zu Klinik geschickt worden. Sie lag tagelang im Koma. Sie kann zurzeit nicht laufen, ist teils gelähmt. Kein Arzt, keine Ärztin konnte ihr bisher helfen.

Neue Hoffnung wird ihr nun im Kloster Grafschaft Fachkrankenhaus gegeben! Hier in der Frühreha kümmert sich das Team mit ganzer Kraft um sie, sie hat sie ein großes Zimmer, viele Fotos erinnern an ihr Leben. An ein Leben, an das sie irgendwann so gut es geht wieder anknüpfen will.

Leni will ins Leben zurück!

Natürlich geht es Leni sehr oft sehr schlecht. Zum einen körperlich, sie hat viele Anfälle, sie schwillt dann immer mehr zu, ihre Haut fühlt sich an als würde sie zerreißen; sie muss beatmet werden. Zum anderen mental. Ständig kreisen Lenis Gedanken. Um ihren Zustand, um ihre Freundinnen, die ihr Leben weiterleben können, um ihre Zukunft. Viele Medikamente wurden getestet, jetzt mit einem neuen ist Leni wieder fröhlicher, zuversichtlicher.  🙂 

Einer von Lenis sehnlichsten Wünschen: sich mit jemandem auszutauschen. Mit jemandem, der auch betroffen ist. Der wirklich nachvollziehen kann, wie sie sich fühlt. Der vielleicht ihre Gedanken und Gefühle teilt. Leni will nicht aufgeben. Sie will ins Leben zurück!

Daher bitten wir Euch von ganzem Herzen, diesen Beitrag zu teilen! Wir möchten Betroffene finden, wir möchten, dass sie sich austauschen können, sich bestärken. Seid Ihr betroffen? Kennt Ihr jemanden? Dann schreibt bitte an info@laechelwerk.de eine E-Mail!

👉 Lenis Gendefekt nennt sich Hereditäres Angioödem (HAE) unbekannten Typs ohne c1INH Mangel; zudem hat sie eine Hemiparese der linken Körperhälfte.

👉 Leni ist es ganz wichtig zu sagen: Sie ist kein „Impfgegner“. Im Gegenteil. Sie hat sich sehr früh impfen lassen, da es ihr sehr wichtig war. Dass ihr Gendefekt ausgebrochen ist, sei ein Unglücksfall gewesen. Viele, viele andere Menschen habe die Impfung bestmöglich geschützt.

Danke für Eure Hilfe!

Netzwerk Spina bifida


Habt Ihr schon einmal von Spina bifida gehört? 🧐

Unsere zuckersüße Greta, seit ein paar Monaten auf dieser Welt, ist an Spina bifida erkrankt.

Spina bifida – auch „offener Rücken“ genannt – ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks. Greta hat eine Spina bifida aperta. Das bedeutet, dass der Wirbelbogen gespalten ist. Teile von Gretas Rückenmarkshaut und des Rückenmarks wölben sich sackartig nach außen. Unter anderem Lähmungserscheinungen und Empfindungsstörungen sind die Folge.

Als sie gerade einmal zwei Tage jung war, hatte Greta ihre erste Operation. Ob sie jemals laufen wird, ist unklar. Doch die Maus hat schon alle überrascht, als sie selbstständig ihre Knie bewegen konnte. Daher steckt wohl enorm viel Kraft in Greta und ihre Familie hofft das Allerbeste. 🥰

Greta hat wie viele andere mit dieser Krankheit einen Hydrocephalus, also einen „Wasserkopf“. Die Hirnflüssigkeit kann nicht mehr ungehindert abfließen und staut sich. Daher hat Greta einen Shunt in ihrem Kopf, sozusagen einen Bypass, der das Hirnwasser in die Bauchhöhle ableitet. All das tut ihrer Niedlichkeit überhaupt keinen Abbruch. Greta blickt mit ihren großen Augen keck in der Welt umher – und wenn sie brabbelt, schmelzen wirklich alle Herzen dahin. 😍

Warum wir Euch das erzählen? Gretas Familie, allen voran ihre Mama, wünscht sich einen Austausch mit anderen Betroffenen sehr. Also meldet Euch per E-Mail unter info@laechelwerk.de bei uns! Wir werden den Kontakt herstellen – und hoffentlich ein kleines Netzwerk errichten können.

Luisa, Finn und Timo setzen sich ein

Oft sind es die – vermeintlich – kleinen Dinge im Leben, die die größte Bedeutung haben. ❤️

Das zeigen all unsere mutigen Lächelwerk-Kinder immer wieder. Und das zeigen die all die wundervollen Kinder, die sich für andere Kinder einsetzen. Wie Luisa, Finn und Timo. Sie sind heute schon den ganzen Tag auf den Beinen, um in Duisburg für unsere Kids Spenden zu sammeln. Sie bereiten mit ganz viel Liebe Crêpe zu und verkaufen die Köstlichkeit für den guten Zweck.

Die drei haben alle Hände voll zu tun, freuen sich aber sehr darüber helfen zu können. Ist das nicht klasse? Wir bedanken uns ganz herzlich für Euren so großartigen Einsatz! ❤️