Max‘ wohl letzte große Reise

Max geht es nicht gut. Es gab niederschmetternde Nachrichten.
Nachrichten, bei denen die Luft wegbleibt, die Zeit stehen bleibt, die Gedanken wie Wirbelstürme im Kopf wüten.Max benötigt ein neues Herz, dringend. Doch er wird nicht mehr auf die Transplantationsliste gesetzt. Wahrscheinlich würde Max aufgrund all seiner Baustellen nicht einmal die Narkose überleben, geschweige denn, lange auf ein neues Herz warten zu müssen… 😔 

Nun steht also nicht mehr die Länge seines Lebens, sondern seine Qualität im Fokus! So viel zu erleben, so viele Erinnerungen zu schaffen, wie es nur geht. Für Max, für seine Mama, seine Schwester, seinen kleinen Neffen. In einem Gespräch hat uns Max von seiner Liebe zum Fußball erzählt, von den ganz großen Spielern wie Leo Messi, vom FC Barcelona, vom größten reinen Fußballstadion der Welt, dem Camp Nou (FC Barcelona). Sein größter Wunsch: diese bedeutende Heimstätte des Fußballs einmal in seinem Leben zu sehen. Also soll er sie sehen!!

Max wird mit seinen Lieben auf seine wohl letzte große Reise gehen. ❤️

Ein echter Roadtrip, ein echtes Abenteuer, acht Tage lang, mit fünf seiner liebsten Menschen. Mit einem Wohnmobil nach Barcelona. Das muss schnell gehen, solange Max stabil ist. Also stellen wir der Familie im Januar ein großes Wohnmobil zur Verfügung und alles, was es für diese wertvolle Reise braucht. Natürlich wird Max auch sein Camp Nou sehen, die Stadionluft schnuppern, den Rasen betrachten, auf dem schon so viele Superstars seines Lieblingssports gekickt haben.

Max hat ein Herz, so groß, so liebevoll, so mutig. Es schlägt für seine Familie und würde seiner Aufgabe – Max ein ganzes Leben zu schenken – so gern erfüllen. Diese Reise nach Barcelona soll es durchströmen mit Familienglück, mit Abenteuer, mit Liebe.

Max, Du bist ein Vorbild, eine Inspiration für uns alle!
Du unglaublich starker junger Mann! ❤️

 

Schicksale wie das von Max stärken uns jeden Tag auf unserem Weg. Genau darum geht es bei uns im Lächelwerk. Kinder zu stützen, für ihre Lieben da zu sein. Schnell zu handeln, individuell.

Ohne Euch wäre das niemals möglich! Also bitten wir Euch, Euer Herz für Kinder wie Max zu öffnen! Wir bitten Euch, uns zu unterstützen – jeder Euro hilft, jeder Euro kommt an.

Lächelwerk e.V.
Postbank

IBAN: DE 81 3701 0050 0987 9165 01

PayPal: info@laechelwerk.de

Ohne Euch können wir wunderbaren Kindern – Kindern, die so sehr kämpfen – nicht helfen.
Wir danken Euch von Herzen!

Unser Wunschbaum steht bereit

Unser wunderschöner Wunschbaum steht!

Er ist behangen mit den vielen selbstgebastelten Karten, auf denen die von uns betreuten Kinder und Jugendlichen sowie ihre Geschwister kleine Weihnachtswünsche (bis 20 Euro) geschrieben, gemalt und gebastelt haben. Sie sind teilweise so süß, dass uns allen hier das Herz aufgeht.

Ab sofort seid Ihr alle eingeladen, Euch eine Karte zu nehmen und dem Kind eine wohlverdiente Freude zum Fest zu schenken. Heute, am 1. Dezember, ist das noch bis 18 Uhr möglich – anschließend zu den Öffnungszeiten des Lächelwerk: Montag bis Donnerstag von 13 bis 18 Uhr.

Ganz wichtig: Die Päckchen müssen bis spätestens Donnerstag, 15. Dezember, ins Lächelwerk zurückgebracht werden, damit die Geschenke pünktlich zum Fest bei den Kindern ankommen.
Wir danken Euch – und freuen uns über jeden Menschen, der für erkrankte, traumatisierte Kinder und Jugendliche sowie ihre Lieben sein Herz öffnet.
Mia ist kerngesund

Mia ist kerngesund!

Mia ist kerngesund

Mia ist kerngesund

Unsere Mia-Maus!
Ist sie nicht einfach bezaubernd? 🥰

Mia war in dieser Woche zur Nachsorge. Und was sollen wir sagen? Sie ist gesund. Gesund und quietschfidel und fröhlich.

Vor ein paar Jahren noch galt die Zaubermaus als austherapiert. Doch Mia hat nie aufgegeben. Stammzellspenden, ganz viel Liebe von Menschen um sie herum und ihr eiserner Wille haben sie schließlich gerettet. Und nun lebt sie – mehr noch: Sie genießt ihr Leben in all seinen vielen bunten Facetten.

Mia ist das beste Beispiel, dass es sich lohnt zu kämpfen. Sie zeigt uns, was Kampfgeist bedeutet. Sie ist ein Vorbild für uns alle. Sie zeigt, dass es Wunder gibt. Dass ein Kind, ein Erwachsener selbst das Wunder sein kann.

Nach all den unfassbar schweren Jahren, all den Therapien, all den Tränen ist Mia nun ein Mädchen, das ihr ganzes Leben noch vor sich hat. Und es mit ganz viel Lachen füllen wird.

Wir wünschen Dir, liebste Mia, weiterhin nur das Allerbeste. Unsere starke, wunderbare Zaubermaus. ❤️

Herzlich willkommen, lieber Bruno!

 

Herzlich willkommen in unserer Lächelwerk-Familie, lieber Bruno!

Wir sind ganz verliebt in den kleinen Mann – geht es Euch genauso? ❤️

Bruno hat viel mitgemacht in seinen knapp eineinhalb Jahren auf dieser Welt. Bereits in der Schwangerschaft sagte man Mama und Papa, dass bei Bruno etwas da ist, was so nicht da sein sollte. Nach mehreren Terminen bei der Pränataldiagnostik und weitere Terminen in der Uniklinik stellte man kurz vor Brunos Geburt fest, dass es sich um eine Tumorerkrankung handelt, der Fachbegriff nennt sich Venöse und Lymphatische Malformation. Diese Erkrankung kommt allgemein in Deutschland äußert selten und vor allem in so einem großen Ausmaß fast gar nicht vor, weshalb sich die Behandlung als äußerst schwierig darstellt.

Aufgrund der Dimension des Tumors kam Bruno per Kaiserschnitt zur Welt, da im Ultraschall nicht genau erkennbar war, ob auch der Hals und somit Atembereich von der Erkrankung betroffen war. Nach dem Kaiserschnitt wurde Bruno direkt auf die Intensivstation verlegt und benötigte Atemunterstützung. Des Weiteren Bluttransfusionen, da sich der Hämoglobin-Wert so verschlechtert hat (unter 4). Sein Zustand wurde sehr, sehr kritisch. Wie sich ein paar Tage später herausstellte, hatte es in die Lymphatische Malformation eingeblutet. Brunos Zustand konnte sich dadurch nicht ohne weitere Behandlungen erholen. Die erste Sklerosierung fand nur wenige Tage nach seiner Geburt in Vollnarkose statt. Drei Stunden lang. Für Mama und Papa eine Ewigkeit.

„Aufgeben ist keine Option!“

Zu diesem Zeitpunkt hatten sie noch Hoffnung, dass Bruno mit einem „Off Label Use“ eines Medikaments erfolgreich behandelt werden kann. Nach 3 Monaten stellte sich allerdings heraus, dass das Medikament nicht angeschlagen hat und alle Bemühungen in dieser Richtung keinen Erfolg brachten. Somit blieb nur noch der Weg weiterer Sklerosierungen. Dort wird jede einzelne Zyste mit einer Nadel eingestochen, die Flüssigkeit herausgeholt und ein Medikament hineingespritzt, welches die Zyste verkleben soll. Da Bruno mehrere tausende Zysten in Hand, Arm, und Oberkörper hat, dauert diese Therapie sehr lange. „Aber man sagt ja: Der stete Tropfen höhlt den Stein“, sagen Mama und Papa. „Aufgeben ist keine Lösung!“ Die Sklerosierungen haben zur Folge, dass Bruno nach jeder Behandlung starke Schmerzen und hohes Fieber entwickelt.

Nach sechs Monaten vollstationären Aufenthalts im Krankenhaus hat sich Brunos Zustand verbessert, sodass sich die Familie uns endlich zu Hause von den Strapazen erholen konnten – natürlich immer mit dem Hintergedanken, bald wieder in die Klinik zu müssen. Nachdem die Familie das ganze letzte Jahr mehr Tage in der Klinik als zu Hause verbracht hat, hat sie aufgehört zu zählen, wie oft Bruno schon in Vollnarkose eine Sklerosierung hatte. Zwei Hände reichen bei weitem nicht aus. Immer wieder muss Bruno zur Behandlung in die Klinik und ein Ende ist bis jetzt nicht in Sicht.

Die Familie stößt an ihre Grenzen

Nichtsdestotrotz hat sich Bruno zu einem sehr lebensfrohem kleinen Mann entwickelt. Er lacht viel und möchte die Welt genau wie jedes andere Kind auch entdecken und erleben, ist Fremden gegenüber allerdings sehr misstrauisch und eher zurückhaltend bei neuen Situationen. Er braucht für gewisse Dinge einfach viel länger als gesunde Kinder. Bruno hat nie gelernt richtig zu krabbeln, sondern robbt eher über den Boden. Vierfüßlerstand macht er gar nicht und das Laufen hat er gerade erst entdeckt. Wenn er hinfällt, kann er sich allerdings kaum abstützen (die Malformation bringt enormes Gewicht mit sich), was Mama und Papa vor große Herausforderungen stellt.

Mama und Papa haben gelernt, ihre eigenen Bedürfnisse extrem zurückzustellen und zu funktionieren. Jede Woche haben sie mehrere Termine mit Bruno, zudem alle sechs Wochen eine Woche Klinikaufenthalt zur Behandlung. Gerade durch Corona sind die Klinikaufenthalte enorm erschwert worden, denn oft sind gar keine Besuche möglich. Als Familie stößt man da sehr oft an seine Grenzen.

Im April dieses Jahres kam Brunos kleiner Bruder zur Welt. Das veränderte natürlich alles. Die Familie musste sich neu einspielen. Brunos Mama erzählt: „Für Außenstehende ist es vielleicht nicht nachvollziehbar, warum wir uns bewusst für ein weiteres Kind entschieden haben. Aber meinem Mann und mir war es enorm wichtig, dass Bruno einen Freund hat, auf den er sich immer verlassen kann! Jemand, der ihn immer unterstützt, ihn so annimmt wie er ist und ihn nicht doof anschaut oder einen blöden Blick zuwirft, nur weil er eben eine Besonderheit hat. Auch wir als Eltern können nur in einer gewissen Weise Bruno unterstützen und ihn aufbauen. Oft können das Geschwister besser untereinander als wir Eltern.“

Möchtet Ihr mit uns der Familie helfen?

Wir möchten dieser wunderbaren, liebevollen Familie so gern helfen! Denn das Familienleben leidet enorm unter der Situation, ist fast unmöglich. Das ganze letzte Jahr hat die Familie mehr Tage in der Klinik als zu Hause verbracht. Immer wieder muss der kleine Mann zur Behandlung in die Klinik und ein Ende ist bis jetzt nicht in Sicht.

Wir möchten ihnen einen gebrauchten, auf ihre Bedürfnisse angepassten Pkw zur Verfügung stellen. Unter anderem muss Brunos ausladender Rollstuhl mitgenommen werden; zudem muss hinten zwischen den Kindern immer jemand sitzen, der Bruno betreut. Das alte Auto der Familie weist eine sehr hohe Laufleistung auf – wie könnte es anders sein bei all den Terminen mit Bruno? Die Reparaturen fressen Unsummen, das Auto lässt die Familie mittlerweile im Stich. Sicherheit ist kaum mehr gewährleistet. Brunos Papa muss immer wieder unbezahlten Urlaub nehmen und von der Arbeit fernbleiben, die finanziellen Einbußen sind also enorm.

Helft Ihr uns dabei, der Familie diese Last zu nehmen? Dann erzählt Brunos Geschichte und spendet gern! Dazu gibt es mehrere Möglichkeiten:

👉 Per PayPal: info@laechelwerk.de (Verwendungszweck „Bruno“)

👉 Über die Spendenplattform betterplace: https://betterplace.org/p112442

👉 Auf das Spendenkonto:

Sparkasse Hochsauerland
Lächelwerk e. V.
DE 42 4606 2817 0016 5294 00
Verwendungszweck: Bruno

Von Herzen DANKE! ❤️

Jana geht es endlich gut!

Jana geht es gut.

Ein Satz so kurz, so bedeutend und so wundervoll. ❤️

Die spezielle Therapie am Nemours Children’s Hospital in Delaware, USA, hat angeschlagen – die Therapie, die auch unserem Joshua schon das Leben gerettet hat. Jana geht es sehr viel besser als vor ihrem Eingriff; es gibt gute Befunde. Über längere Zeit wird jetzt beobachtet, ob sich die Werte komplett normalisieren.

Jana und ihre Familie sind nun wieder zuhause in Deutschland. Und sie möchten sich ganz herzlich bei Euch bedanken! Für Eure lieben Worte, für Eure Spenden. Dafür, dass Ihr ihrer zauberhaften Jana eine Chance auf Leben geschenkt habt.

„Wir sind sehr erleichtert, glücklich und dankbar für jegliche Art von Unterstützung von so vielen Menschen“, sagen Janas Eltern. Auf dem Foto seht Ihr Jana – gerade frisch Teenagerin geworden – und ihre kleine Schwester Isabell. Jana hat ein selbstgemaltes Dankeschön-Bild an das Team in den USA übergeben, das sich so liebevoll um sie gekümmert hat.

Ein neues Leben für Jana!

Zur Erinnerung: Jana hat immens unter Eiweißverlust gelitten – eine häufige Komplikation ihrer Herz-OP aufgrund ihres angeborenen Herzfehlers (Fontan-Kreislauf mit nur einer vorhandenen Herzkammer). Rund die Hälfte der erkrankten Kinder stirbt innerhalb von fünf Jahren. Janas Diagnose lag, als wir sie Euch im April vorgestellt haben, über vier Jahre zurück. Sie musste also schnellstmöglich behandelt werden. Also haben wir für Jana ein Spendenkonto eingerichtet und Euch und viele andere aufgerufen für die Therapie zu spenden. Eine riesengroßes Dankeschön also auch von uns! Hier könnt Ihr Janas Geschichte noch einmal nachlesen:
Liebe Jana, wir sind unglaublich glücklich darüber, dass es Dir nun so viel besser geht! Ein neues Leben steht Dir nun bevor – und wir hoffen, es wird so fröhlich und so unbeschwert, wie Du es Dir verdient hast! ❤️

Milos Zustand ist weiter kritisch

Unser Milo. Unser kleiner, so großer Kämpfer. Unser beeindruckender junger Mann. ❤️

 

Milos Zustand ist aktuell weiterhin als kritisch einzustufen. Es ist aufgrund Milos physischer Konstitution zurzeit noch keine Flugfähigkeit herzustellen. Die Ärztinnen und Ärzte in den USA und auch Deutschland setzen alles daran, Milo zu helfen. Das wird gerade leider zusätzlich erschwert, weil Milo einen Pneumothorax erlitten hat. 😥

Er ist weiter intubiert, sein geschwächter Körper soll so zur Ruhe kommen. Wir kümmern uns natürlich weiterhin mit ganzer Kraft um Beistand für Milo, seine Mama und Familie. Eure so lieben Kommentare unter den Postings stärken uns dabei!

Ihr Lieben – wir haben noch eine Bitte an Euch. Wir wissen und verstehen, dass Ihr immer wissen möchtet, wie es Milo geht. Schließlich ist er Euch ebenfalls ans Herz gewachsen. Doch wir bitten Euch herzlich darum, von persönlichen Nachfragen, Anrufen etc. abzusehen. Wir setzen unsere ganze Kraft in Milo und selbstverständlich unsere anderen Lächelwerk-Kids. Was wir weitergeben können und dürfen, geben wir an Euch in unseren Postings weiter. Danke für Euer Verständnis! ❤️

Wo bleibt das Wunder für Milo?

Wo bleibt bloß das Wunder, wenn man es so dringend braucht?

Eigentlich sollten unser Milo und seine Mama morgen mit dem Ambulanzflieger zurück nach Deutschland geholt werden. Wir hatten alles vorbereitet. Doch der Flug muss auf unbestimmte Zeit aufgeschoben werden. Milo ist gesundheitlich in einem schlechten Zustand. Er gilt als nicht flugtauglich. Wir hoffen tagtäglich, stündlich, dass es Milo besser geht.

Von hier und vor Ort unterstützen wir die Familie weiter. Sobald es Neuigkeiten gibt, melden wir uns bei Euch. ❤️

„Update“ zu unserem Milo

Sehr viele von Euch Lieben fragen, wie es Milo geht. ❤️

 

Unser Kämpferherz ist nach wie vor intubiert, er wird also beatmet. Maschinen und Medikamente helfen seinem so geschwächten Körper weiterzumachen. So sollen Milos Körper und Psyche zur Ruhe kommen und ihn für den Flug nach Hause vorbereiten. Er wird auch intubiert wieder nach Deutschland geflogen. Seine Mama, Oma und Opa werden natürlich verrückt vor Sorge, das könnt Ihr Euch sicher vorstellen. Wir tun alles dafür, auch sie zu beruhigen, für sie da zu sein, Zuversicht zu spenden.

Für uns geht es zudem darum, den Intensivflug zu koordinieren, zwischen Ärztinnen und Ärzten, Krankenkasse und Familie zu vermitteln, damit alles reibungslos verläuft. Der Flug muss genauestens getaktet sein. Ohne diese Menschen wäre das nicht möglich: Die Ambulanzflug-Zentrale macht eine wunderbare Arbeit. Das Team wird Milo und seine Mama so schonend wie möglich zurück nach Deutschland bringen. Es sind alles superherzliche Menschen, die uns eine Wahnsinnskooperation ermöglichen. 😊 Lasst unseren Freundinnen und Freunden der Ambulanzflug-Zentrale also gerne ein Like da oder einen lieben Kommentar – sie haben es sich sehr verdient! Von Herzen Danke!

Der Ambulanzflug von Milo und seiner Mama soll am 19. Juni erfolgen. Ihre Familie kommt anschließend mit einem anderen, „normalen“ Flug nach. Es heißt also weiter Daumen drücken!

Joshua hat Top-Werte

Ein schnieker junger Mann, nicht wahr? 😊
 
Wir möchten Euch heute ein kurzes Update zu unserem Joshua geben – und was für eines! Denn Joshua fühlt sich gut, sehr gut. Er hat Top-Werte, ist zu Kräften gekommen, ist fröhlich, lacht – und hat kürzlich sogar seine Konfirmation mit seinen Lieben gefeiert.
 
Joshua, du wunderbarer junger Mann! Wir alle gratulieren Dir zu dieser wichtigen Feierlichkeit ganz herzlich. Und wir freuen uns wie verrückt, dass es Dir gut geht!
 
Mit dieser wundervollen Nachricht wünschen wir auch Euch schöne Pfingsten, Ihr Lieben! 😊