Herzlich willkommen in unserer Lächelwerk-Familie, lieber Bruno!
Wir sind ganz verliebt in den kleinen Mann – geht es Euch genauso? ❤️
Bruno hat viel mitgemacht in seinen knapp eineinhalb Jahren auf dieser Welt. Bereits in der Schwangerschaft sagte man Mama und Papa, dass bei Bruno etwas da ist, was so nicht da sein sollte. Nach mehreren Terminen bei der Pränataldiagnostik und weitere Terminen in der Uniklinik stellte man kurz vor Brunos Geburt fest, dass es sich um eine Tumorerkrankung handelt, der Fachbegriff nennt sich Venöse und Lymphatische Malformation. Diese Erkrankung kommt allgemein in Deutschland äußert selten und vor allem in so einem großen Ausmaß fast gar nicht vor, weshalb sich die Behandlung als äußerst schwierig darstellt.
Aufgrund der Dimension des Tumors kam Bruno per Kaiserschnitt zur Welt, da im Ultraschall nicht genau erkennbar war, ob auch der Hals und somit Atembereich von der Erkrankung betroffen war. Nach dem Kaiserschnitt wurde Bruno direkt auf die Intensivstation verlegt und benötigte Atemunterstützung. Des Weiteren Bluttransfusionen, da sich der Hämoglobin-Wert so verschlechtert hat (unter 4). Sein Zustand wurde sehr, sehr kritisch. Wie sich ein paar Tage später herausstellte, hatte es in die Lymphatische Malformation eingeblutet. Brunos Zustand konnte sich dadurch nicht ohne weitere Behandlungen erholen. Die erste Sklerosierung fand nur wenige Tage nach seiner Geburt in Vollnarkose statt. Drei Stunden lang. Für Mama und Papa eine Ewigkeit.
„Aufgeben ist keine Option!“
Zu diesem Zeitpunkt hatten sie noch Hoffnung, dass Bruno mit einem „Off Label Use“ eines Medikaments erfolgreich behandelt werden kann. Nach 3 Monaten stellte sich allerdings heraus, dass das Medikament nicht angeschlagen hat und alle Bemühungen in dieser Richtung keinen Erfolg brachten. Somit blieb nur noch der Weg weiterer Sklerosierungen. Dort wird jede einzelne Zyste mit einer Nadel eingestochen, die Flüssigkeit herausgeholt und ein Medikament hineingespritzt, welches die Zyste verkleben soll. Da Bruno mehrere tausende Zysten in Hand, Arm, und Oberkörper hat, dauert diese Therapie sehr lange. „Aber man sagt ja: Der stete Tropfen höhlt den Stein“, sagen Mama und Papa. „Aufgeben ist keine Lösung!“ Die Sklerosierungen haben zur Folge, dass Bruno nach jeder Behandlung starke Schmerzen und hohes Fieber entwickelt.
Nach sechs Monaten vollstationären Aufenthalts im Krankenhaus hat sich Brunos Zustand verbessert, sodass sich die Familie uns endlich zu Hause von den Strapazen erholen konnten – natürlich immer mit dem Hintergedanken, bald wieder in die Klinik zu müssen. Nachdem die Familie das ganze letzte Jahr mehr Tage in der Klinik als zu Hause verbracht hat, hat sie aufgehört zu zählen, wie oft Bruno schon in Vollnarkose eine Sklerosierung hatte. Zwei Hände reichen bei weitem nicht aus. Immer wieder muss Bruno zur Behandlung in die Klinik und ein Ende ist bis jetzt nicht in Sicht.
Die Familie stößt an ihre Grenzen
Nichtsdestotrotz hat sich Bruno zu einem sehr lebensfrohem kleinen Mann entwickelt. Er lacht viel und möchte die Welt genau wie jedes andere Kind auch entdecken und erleben, ist Fremden gegenüber allerdings sehr misstrauisch und eher zurückhaltend bei neuen Situationen. Er braucht für gewisse Dinge einfach viel länger als gesunde Kinder. Bruno hat nie gelernt richtig zu krabbeln, sondern robbt eher über den Boden. Vierfüßlerstand macht er gar nicht und das Laufen hat er gerade erst entdeckt. Wenn er hinfällt, kann er sich allerdings kaum abstützen (die Malformation bringt enormes Gewicht mit sich), was Mama und Papa vor große Herausforderungen stellt.
Mama und Papa haben gelernt, ihre eigenen Bedürfnisse extrem zurückzustellen und zu funktionieren. Jede Woche haben sie mehrere Termine mit Bruno, zudem alle sechs Wochen eine Woche Klinikaufenthalt zur Behandlung. Gerade durch Corona sind die Klinikaufenthalte enorm erschwert worden, denn oft sind gar keine Besuche möglich. Als Familie stößt man da sehr oft an seine Grenzen.
Im April dieses Jahres kam Brunos kleiner Bruder zur Welt. Das veränderte natürlich alles. Die Familie musste sich neu einspielen. Brunos Mama erzählt: „Für Außenstehende ist es vielleicht nicht nachvollziehbar, warum wir uns bewusst für ein weiteres Kind entschieden haben. Aber meinem Mann und mir war es enorm wichtig, dass Bruno einen Freund hat, auf den er sich immer verlassen kann! Jemand, der ihn immer unterstützt, ihn so annimmt wie er ist und ihn nicht doof anschaut oder einen blöden Blick zuwirft, nur weil er eben eine Besonderheit hat. Auch wir als Eltern können nur in einer gewissen Weise Bruno unterstützen und ihn aufbauen. Oft können das Geschwister besser untereinander als wir Eltern.“
Möchtet Ihr mit uns der Familie helfen?
Wir möchten dieser wunderbaren, liebevollen Familie so gern helfen! Denn das Familienleben leidet enorm unter der Situation, ist fast unmöglich. Das ganze letzte Jahr hat die Familie mehr Tage in der Klinik als zu Hause verbracht. Immer wieder muss der kleine Mann zur Behandlung in die Klinik und ein Ende ist bis jetzt nicht in Sicht.
Wir möchten ihnen einen gebrauchten, auf ihre Bedürfnisse angepassten Pkw zur Verfügung stellen. Unter anderem muss Brunos ausladender Rollstuhl mitgenommen werden; zudem muss hinten zwischen den Kindern immer jemand sitzen, der Bruno betreut. Das alte Auto der Familie weist eine sehr hohe Laufleistung auf – wie könnte es anders sein bei all den Terminen mit Bruno? Die Reparaturen fressen Unsummen, das Auto lässt die Familie mittlerweile im Stich. Sicherheit ist kaum mehr gewährleistet. Brunos Papa muss immer wieder unbezahlten Urlaub nehmen und von der Arbeit fernbleiben, die finanziellen Einbußen sind also enorm.
Helft Ihr uns dabei, der Familie diese Last zu nehmen? Dann erzählt Brunos Geschichte und spendet gern! Dazu gibt es mehrere Möglichkeiten:
👉 Per PayPal: info@laechelwerk.de (Verwendungszweck „Bruno“)
👉 Über die Spendenplattform betterplace: https://betterplace.org/p112442
👉 Auf das Spendenkonto:
Sparkasse Hochsauerland
Lächelwerk e. V.
DE 42 4606 2817 0016 5294 00
Verwendungszweck: Bruno
Von Herzen DANKE! ❤️
