Dezember 2018, kurz vor Weihnachten. Ein Unfall, der das Leben einer sechsköpfigen Familie mit einem Schlag verändert. Plötzlich. Unerwartet. Jenseits aller Vorstellungskraft. Seitdem lebt Hania, mittlerweile 13 Jahre alt, im Wachkoma.

Sie atmet zwar selbst, kann jedoch aus eigener Kraft keinen Kontakt mit ihrer Umwelt aufnehmen, ihre Beweglichkeit ist weitgehend eingeschränkt, sie muss künstlich ernährt werden. Was dieser Unfall und seine Folgen für Hanias Familie bedeutet? Dafür bedarf es wohl keiner Worte..

Doch – nach vielen Rückschlägen und zahllosen durchstandenen Ängsten – gibt es nun gute Nachrichten, sogar zwei. 🙂

Unsere Hanni versucht mittlerweile, mit dem Mund Laute zu formen. Sie hat es schon zweimal geschafft, ganz deutlich „Mama“ zu sagen – und das im Wachkoma! Wir sehen eine klare Besserung des Allgemeinzustandes. Außerdem gibt es für die gesamte Familie einen Lichtblick: Mitte Juni kann endlich der barrierefreie Umbau ihres Wohnhauses starten.  Der Umbau hat sich zum einen pandemiebedingt verzögert, zum anderen wurden Hanias Eltern immer wieder aus der Planung geworfen, weil Hania sehr krank geworden ist. Sie war allein im vergangenen Jahr vom 4. Oktober bis zum 19. Dezember im Krankenhaus, davon sechs Wochen auf der Intensivstation.

Zusammenhalt auch in den schwersten Stunden

Hirnhautentzündung, Nierenversagen, Bakterienbefall. Ihre Baclofenpumpe (das Medikament Baclofen lindert die Spastiken) hat dazu geführt. Zudem bekam und bekommt Hania noch ein Medikament auf Cannabis-Basis, Epidiolex. Ein Antiepileptikum, das unter anderem entkrampfend und entzündungshemmend wirkt. Problem: Epidiolex hat keine Kassenzulassung. Durch eine Sondergenehmigung für Hania werden die Kosten bis zum 31. Juli übernommen. Wie das Medikament anschließend finanziert werden soll, ist zurzeit ungewiss. Durch das Medikament hat Hania keine Krämpfe mehr, sie ist viel entspannter, hat weniger Schmerzen, dadurch ist ein „richtiges Familienleben“ überhaupt erst möglich.

Zum Familienleben beitragen soll auch der Umbau des Wohnhauses. Dieser ist zwar noch einmal eine Wahnsinnsbeanspruchung und nervliche Belastung für die Familie – schließlich hat Hania drei Geschwister und alle leben zusammen auf engstem Raum mit einem schwerstpflegebedürftigem Kind. Auch die Pandemie macht die Situation nicht leichter.

Doch trotz aller Sorgen und großen Belastungen: Hanias Familie freut sich sehr auf den Umbau ihres Hauses. Die Barrierefreiheit wird ihren Alltag erleichtern und ihr Luft verschaffen für das, was in jeder Familie zählt: gemeinsame Momente und Zusammenhalt auch in den schwersten Stunden. 💛