Erneut dieser heimtückische Eiweißverlust.
Erneut ein herzzerreißender Kampf um Leben und Tod.
Erneut betroffen ein wunderbares Kind. Ein Kind, das einfach leben möchte.

Das hier ist unsere Jana, 12 Jahre jung. Jana möchte Kind sein, sie möchte Freunde und Freundinnen umarmen, das Frühlingsgras unter ihren Füßen spüren, den Duft der Blumen in der Nase, die wärmenden Sonnenstrahlen auf der Haut, ihre Lieblingsmusik in den Ohren, lauthals lachen, unbeschwert kichern, abends nach Hause kommen und mit Mama kuscheln. Müde, glücklich vom Tag.
 
Doch Janas Leben ist alles andere als unbeschwert. Jana benötigt viele, viele Medikamente mit starken Nebenwirkungen, Jana hat häufig Schmerzen und Migräneattacken. Sie muss sich regelmäßig Krankenhausbehandlungen aussetzen und hat inzwischen panische Angst vor den Infusionsnadeln – Angst sterben zu müssen. 😢 Sie leidet immens unter Eiweißverlust; dies ist eine leider häufige Komplikation ihrer Herz-OP aufgrund ihres angeborenen Herzfehlers (Fontan-Kreislauf mit nur einer vorhandenen Herzkammer). Sie leidet wie vor kurzem noch unser Joshua: Sie verliert sämtliches Eiweiß über den Darm. Bedeutet: absolute Immunschwäche, immer wieder Durchfälle, aufgeblähter Bauch, Schmerzen und Krämpfe…
 
Rund die Hälfte der erkrankten Kinder stirbt innerhalb von fünf Jahren. Janas Diagnose liegt nun über vier Jahre zurück!
 
Jana hat solch immense Wasseransammlungen in ihrem zarten, ohnehin geschwächten Körper, dass ihre Lunge schon mehrfach schwer betroffen war. Ab morgen, 26. April, wird sie erneut – schon wieder! – stationär behandelt, weil ihr Zustand immer und immer schlechter wird.
 
Dieses wunderbare Mädchen so zu sehen, zerreißt uns das Herz. Ihrer Familie natürlich noch viel mehr. Die Familie will ihre Tochter nicht verlieren, sie weiterhin liebevoll in die Arme schließen, natürlich möchte sie das… und nie mehr den Satz von ihren Ärzten hören: „Wir können Ihrer Tochter nicht mehr helfen.“ ❤️
 
Wir wollen Jana eine Chance auf Leben geben, so wie unserem Joshua. Sie soll die spezielle Therapie in Nemours Children’s Hospital in Delaware, USA, bekommen, die Joshuas Leben gerettet hat. Etwa $80.000 (rund 74.600 Euro) werden benötigt, um den tückischen Eiweißverlust zu stoppen. Den Eiweißverlust, der Jana aus ihrem jungen Leben reißen könnte, der ihr Leben zurzeit schon unerträglich belastet.
 
Von Herzen bitten wir Euch: Helft uns dabei! Lasst uns keine Zeit mehr verschwenden! Lasst uns Janas Leben retten. Jeder Cent, jeder Euro zählt – jeder hilft wie er kann. Spenden sind möglich:
 
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Lächelwerk e.V.
DE 84 4645 1012 0100 0670 32
Verwendungszweck: Jana

Wir danken Euch aus tiefstem Herzen! ❤️