Hallo! Ich bin Milo!
Ich bin 2009 geboren und ich liebe das Leben!
Aber oft geht es mir gar nicht gut. Dann bin ich schlapp, habe Schmerzen und bin ganz viel im Krankenhaus. Manchmal habe ich keine Kraft aufzustehen und manchmal habe ich Angst zu sterben. Ich bin weltweit das erste Kind, das mit dem Gendefekt SIOD und gleichzeitig dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom auf die Welt gekommen ist. Mein Herzfehler ist ziemlich komplex. Also erkläre ich es Euch ganz einfach: Ich lebe mit nur einem halben Herzen. SIOD (Schimke immuno-ossäre Dysplasie) ist eine seltene Form des Zwergwuchses und geht einher mit Nierenversagen, Gefäßproblemen und einem geschwächten Immunsystem. Das ist eine tödliche Krankheit, heutzutage leider noch ohne Heilungschancen.
Meine Nieren arbeiten nicht mehr und ich muss jeden Tag für mehrere Stunden an die Dialyse. Das bedeutet, dass ich ganz dringend eine neue Niere haben muss, um weiterzuleben. Eine Organspende ist so wichtig! Denn meine starke Familie, der Verein Lächelwerk e. V., der mich schon viele Jahre begleitet, und natürlich ich selbst kämpfen weiter und geben die Hoffnung nie auf, dass ich doch noch geheilt werden kann!
Wusstest Du, dass man ganz viele Organe und Gewebe spenden kann? Dazu gehören Herz, Lunge, Leber, Nieren, Bauchspeicheldrüse, Darm und Teile der Haut sowie die Hornhaut der Augen, Gehörknöchelchen, Herzklappen und Teile der Blutgefäße, des Knochengewebes, des Knorpelgewebes und der Sehnen. Ab dem vollendeten 16. Lebensjahr ist eine Organ- und Gewebespende möglich. Und jeder kann selbst entscheiden, ob und was er spenden möchte. Das ist einfach: Dazu musst Du nur den Organspendeausweis ausfüllen.
Ich freue mich darüber, dass Du Dich mit der Organ- und Gewebespende beschäftigst. Denn das ist ein sehr wichtiges Thema! Die Spende gibt nämlich vielen Kindern und Erwachsenen Hoffnung auf ein neues Leben. Wenn Du mehr darüber erfahren möchtest, wie es jemandem geht, der dringend ein Spenderorgan benötigt, dann schau bei www.milomyhero.de, Instagram und natürlich hier beim Lächelwerk vorbei. Gemeinsam mit meiner Mama berichte ich regelmäßig aus meinem Leben. Das machen wir, um viele Personen zu informieren und um anderen Mut zu machen. Außerdem freue ich mich über eine Nachricht von Dir!
Liebe Grüße
Dein Milo
Am 12. Juli 2022 ist Milo seinen letzten Weg angetreten. Milo hat uns mit seinem Lächeln, seinen Scherzen, seinem Lebensmut und seinem großen Herzen verzaubert. Er hat uns Dinge gelehrt, welche wir ohne ihn nie gelernt und gesehen hätten. Er war liebevoll und faszinierend. Er war besonders. Er wird es für immer bleiben – in unseren Herzen!
Milo, wir werden Dich niemals vergessen.