Herzlich willkommen in unserer Lächelwerk-Familie, liebste Diana! 🥰

Wir haben die zauberhafte Diana und ihre ebenso zauberhafte Familie kennengelernt. Die kleine Maus ist ganz verrückt nach Arielle. 😄 Die süße Geschichte rund um die Meerjungfrau mit den langen roten Haaren, Fisch Fabius, Krabbe Sebastian und Co. könnte sie immer und immer wieder hören. Jedes Mal fiebert die Dreijährige mit. Mama und Papa überraschen Diana zu ihrem Geburtstag am 5. Dezember sogar mit einer Arielle-Party! Wie sie sich freuen wird!

Arielle lenkt sie ab und macht ihr Freude, wenn es ihr wieder schlecht geht. In ihrem so jungen Leben hat Diana schon einiges erlebt, was sie nicht erleben sollte. Am 24. September dieses Jahres hat sie die Diagnose Alström-Syndrom erhalten. Diese extrem seltene Erbkrankheit gibt es weltweit nur rund 900 Mal. Die Chance daran zu erkranken liegt bei 1 / 1.000.000. Bis zu ihrem 12. Lebensjahr wird Diana aufgrund des Syndroms vollständig erblinden. Nach und nach werden mehrere Organe in ihrem jungen Körper zerstört…

Diana kann nicht laufen und nicht wirklich sprechen, da sie zusätzlich an einer schweren Entwicklungsverzögerung erkrankt ist – eine Autismus-Spektrum-Störung ist nicht auszuschließen.

Schon jetzt hat Diana unglaubliche 9 Dioptrien. Ihr Sehvermögen ist also immens eingeschränkt. Sie sieht immer und immer weniger. Und immer geringer wird die Chance, ihre Arielle zu sehen. Die Prinzessin, die ihr so viel Freude und Lachen schenkt, ihr so viel bedeutet.

Erinnerungen, die bleiben. Auch ohne Augenlicht

Bevor das Unvermeidliche eintritt, möchten wir Diana, ihrer Schwester, Mama und Papa ein ganz, ganz besonderes Geschenk bereiten. Wir ermöglichen ihnen einen Ausflug ins Disneyland Paris.

Dorthin, wo so viele Heldinnen und Helden des kleinen riesengroßen Disney-Fans ‚wohnen‘. Sie soll ganz viele Erinnerungen sammeln, bevor es zu spät ist. Erinnerungen, für die sie ihr Augenlicht nicht benötigt. Die in ihrem Kopf sind, für immer.

Außerdem möchten wir ein starkes Netzwerk aufbauen für am Alström-Syndrom Erkrankte und ihre Lieben! Durch Austausch und Zusammenhalt sollen Erkrankte entlastet werden – ebenso wie ihre Familien. Auch Dianas Eltern leiden natürlich unter der Situation, erhalten kaum Hilfe, sind so müde vom Kampf mit der Krankenkasse, wünschen sich einen Dialog mit anderen Betroffenen.

Kennt Ihr jemanden mit dem Alström-Syndrom? Seid ihr selbst erkrankt? Habt Ihr Tipps? Dann meldet Euch unter info@laechelwerk.de! Für Diana, Mama und Papa, alle Betroffenen.